O tempo pode fazer diferença para o prognóstico de doenças raras. No Brasil, um paciente demora, em média, sete anos até obter uma resposta sobre sua condição, segundo o Ministério da Saúde. Nesse período, encontrar informação qualificada sobre sintomas, tratamentos e direitos pode ser tão difícil quanto chegar ao diagnóstico. Matéria exclusiva para assinantes. Para ter acesso completo, acesse o link da matéria e faça o seu cadastro.
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